أخبرنا بالأمس قصة كلارا ، وهي فتاة مصابة بمتلازمة داون وكان والداه فخورين جدًا لأنها اختيرت لكتالوج ملابس ، وأكدنا على الحاجة إلى إعادة هؤلاء الأطفال إلى طبيعتهم وإدماجهم ، وجميع الأطفال ، أيا كان حالته ، في مجتمعنا الغريب.
في هذه الأيام ، تعلمنا أن الأكاديمية الإسبانية للغات (RAE) قررت تعديل تعريف متلازمة داون وقريباً تتوقف عن اعتبارها مرض، البيانات التي نعتبرها مهمة وذات صلة ، وكما يقولون في مدينتي: يفعلون جيدا لتغييرههيا
بدأ كل شيء منذ 4 أسابيع
منذ شهر تقريبًا ، أشار سياسي إلى الأطفال المصابين بمتلازمة داون على أنه غير طبيعي. أتذكر أننا في طفولتي أطلقنا عليها جميعًا ذلك ، ولم يقال ذلك بازدراء أو بنية الإيذاء. لقد كانت طريقة لتقصير "متلازمة داون" وتشمل أيضًا مجموعة أخرى من الأطفال أو الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات أخرى.
على مر السنين أصبحت "دون طبيعية" إهانة والآن هي قيد الاستخدام كوسيلة للحديث عن الأشخاص ذوي الإعاقة ، وذلك على وجه التحديد لأن هناك عدة مرات استخدمت فيها الكلمة لإيذاء (لا يكاد أحد) يقولها بنوايا حسنة.
وبالمثل ، استُخدمت أيضًا عبارة "المنغولية" أو "المنغولية" للتحدث عن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون ، لأن ذكرياتهم تذكرهم بالمغولين ، المولودين في منغوليا ، لكنهم أصبحوا مع مرور الوقت أيضًا استخدام مهين (مثل الإهانة "أنت غير طبيعي" مثل "أنت منغولي").
بالنظر إلى هذا الموقف ، قررت امرأة تدعى بالوما فيرير جمع التواقيع في "التغيير" لطلب تعديل RAE لتعريفات هذه الكلمات ، لأنه بمرور الوقت تغير المعنى في الشارع كثيرًا ، وفيما يتعلق بمتلازمة داون ، ل انها ليست مرضا بدقة (ليس مرضًا حادًا أو مرضًا مزمنًا لديه علاج أو علاج ممكن).
سوف SAR التوقف عن النظر في متلازمة داون كمرض
على ما يبدو ، في النسخة الورقية من SAR ، أي في القاموس الورقي ، تم تصحيح التعريف في أحدث إصدار. ومع ذلك ، في الإصدار الرقمي ، لم يحدث هذا التغيير بعد (ونرى أن هذا غريب ، لأنه يبدو أن أسهل شيء هو أن الوضع كان عكس ذلك).
لذلك ، في الإصدار الرقمي نقرأ هذا:
مرض ناتج عن الانقسام الكلي أو الجزئي للكروموسوم 21 ، والذي يتميز بدرجات متفاوتة من التخلف العقلي ومجموعة متفاوتة من التشوهات الجسدية ، من بينها الجلد المطوي بين الأنف والجفن ، مما يعطي الوجه مظهرًا نموذجية.
في حين أن التعريف الجديد ، الذي سيكون ساري المفعول في الأيام المقبلة ، سنقرأ ما يلي:
الشذوذ الخلقي الناجم عن ترابط الكروموسوم 21 ، والذي يتميز بدرجات متفاوتة من الإعاقة الذهنية ومجموعة متغيرة من التغيرات الجسدية ، ومن بينها الطية الجلدية بين الأنف والجفن.
من الواضح أن هذه خطوة إلى الأمام في العمل من أجل تطبيع الأشخاص المصابين بمتلازمة داون ، الذين لن يعدوا مرضى (على الأقل في مستوى التعريف) وخطوة إلى الأمام في العمل الدؤوب دائمًا من أجل اندماجهم الاجتماعي.
لكن SAR لن يعدل الشروط الأخرى
ستستمر الكلمات "دون الطبيعية" و "المنغولية" في تعريفاتها الحالية. سيظل الشخص غير الطبيعي هو "الشخص الذي لديه أدنى مستوى من القدرات الذهنية الطبيعية" والشخص المنغولي ، بالإضافة إلى الشخص الطبيعي في منغوليا ، ذلك الشخص "الذي يعاني من المنغولية" ، كونه منغوليًا يُعرف باسم متلازمة داون.
هل يجب عليهم تغييره؟ هل ذنبنا ، المجتمع ، الذي أخذ الكلمات التي لم يكن لها نية سيئة وحولها إلى إهانات؟ حسنا ، أنا أحافظ على حد سواء. الخطأ هو لنا، أننا قادرون على اللعب بالكلمات عن طريق تغيير معنى الجملة (لنرى في أي لغة يمكنك أن تقول لصديق "ابن العاهرة" لتهنئته بشيء ولعدو "أنت ذكي" ومن يريد أن يضربك) لأن هذا شيء لا يمكن السيطرة عليه ، يجب أن يتكيف قاموس SAR قليلاً مع عدد سكانه.
في الواقع ، لا تعاريف من دون العادي والمنغولية خطأ. المشكلة هي أن معنى الكلمات قد تغير وعندما نسمعها نسمع إهانة. لقد قرروا عدم تغيير أي شيء ، على وجه التحديد لأن لا تعتبر أن هناك أي خطأ في التعريف. ومع ذلك ، كما قلت ، يجب عليهم إضافة الدلالة الحالية لكل كلمة تمامًا مثل شخص يلتقط صورة للواقع: اليوم ، القول دون الطبيعي لشخص ما هو أكثر من مجرد الإشارة إليه كشخص يتمتع بقدرة ذهنية أقل بكثير من المعتاد ، لأنه في معظم الحالات ، هذا غير صحيح ، ربما ينبغي أن يضيفوا في المصطلح "معتوه" معنى "adj. Alelado ، عدم وجود سبب" ، أو أي شيء يبدو أفضل بالنسبة لهم ، أنهم علماء لذلك.
العودة إلى متلازمة داون
وأخيرا ، أكد على أهمية التوقف عن النظر في متلازمة داون. إنه ليس مرضًا لأنه ، كما قلت ، ليس لديها علاج أو علاج ممكن. المرض هو اضطراب صحي ، شيء مؤقت أو شيء يعاني منه طوال الحياة ، ولكن يمكن علاجه أو تلطيفه أو السيطرة عليه بعلاج. إذا لم يكن هناك مثل هذا العلاج ، يتم التحقيق للعثور عليه.
ليس هو نفسه ، وعلى الرغم من أن الشيء الأكثر أهمية ليس أن التعريف في القاموس جيد ، لأنه الشيء الأكثر أهمية هو أن يقبل المجتمع وتطبيع وتساعد الأطفال والأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون على الشعور "بواحدة أخرى"، سوف تتفق معي في أنه في الأساس ، في بداية اللغة ، في نقاء ، حيث لا يوجد أي تفسير ممكن أو التورية ، لا يمكن اعتبارهم مرضى.
